A raridade de uma doença não diminui a inteireza de uma vida. Essa frase, que parece simples, talvez seja uma das mais difíceis de sustentar em um sistema que aprendeu a falar de pessoas como se fossem curvas de custo, impacto orçamentário, incerteza estatística ou exceção administrativa. Para quem vive uma doença rara, a raridade não é um dado epidemiológico distante. É a forma concreta como o corpo encontra a burocracia, como a família encontra a demora, como a esperança encontra uma negativa e como o direito fundamental à saúde encontra a linguagem fria da escassez.
A posição sustentada neste artigo é clara: o debate sobre doenças raras e medicamentos de alto custo não pode continuar prisioneiro de uma neutralidade técnica que, muitas vezes, apenas disfarça escolhas políticas já tomadas contra os corpos mais vulneráveis. Não se trata de negar a importância da evidência científica, da responsabilidade orçamentária ou da organização racional do Sistema Único de Saúde. Trata-se de recusar que esses conceitos sejam usados como álibis elegantes para naturalizar abandono, espera indefinida e morte lenta.
O Brasil possui uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde. A norma define doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2.000 indivíduos. O número parece pequeno quando lido em linguagem populacional. Mas a estatística, quando encontra um rosto, deixa de ser abstração. Aquilo que é raro para o sistema é total para quem vive a doença.
A Constituição Federal reconhece a saúde como direito de todos e dever do Estado, e a Lei nº 8.080/1990 afirma que a saúde é direito fundamental do ser humano, cabendo ao Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício. Entretanto, entre a promessa constitucional e a vida concreta existe uma zona de atrito na qual se acumulam filas, protocolos incompletos, medicamentos não incorporados, evidências difíceis de produzir, dependência tecnológica, preços abusivos e decisões judiciais que surgem como último idioma possível de famílias que já não encontram resposta na via administrativa.
É nesse ponto que a discussão precisa deixar de ser apenas técnico-jurídica e assumir sua dimensão política. Achille Mbembe, ao desenvolver a noção de necropolítica, desloca a análise do poder para a pergunta sobre quem é exposto à morte, quem é protegido, quem é deixado viver em condições de exaustão e quais populações são empurradas para aquilo que ele chama de mundos de morte. Jasbir Puar, por sua vez, ajuda a compreender que há formas de violência que não matam imediatamente, mas produzem debilidade, isto é, um desgaste lento de corpos e populações por fatores econômicos e políticos. Noam Chomsky, ao criticar o neoliberalismo como uma forma de guerra de classes e ao denunciar os filtros de poder que moldam o debate público, permite enxergar que muitas escolhas apresentadas como inevitáveis são, na verdade, escolhas de classe, de mercado e de poder institucional.
Portanto, quando se discute medicamento de alto custo para doença rara, a pergunta não pode ser apenas: “quanto custa?”. A pergunta precisa ser mais honesta: quem decidiu que essa vida custa demais, em comparação com quais prioridades, sob quais pressões econômicas e a serviço de qual modelo de sociedade?
A neutralidade que abandona também é uma posição política
O discurso institucional costuma se apresentar como neutro. Ele fala em critérios, fluxos, protocolos, incorporação tecnológica, impacto orçamentário e segurança jurídica. Tudo isso importa. Nenhum sistema público universal sobrevive sem método, sem evidência e sem planejamento. O problema começa quando essa linguagem técnica passa a ocultar o fato de que não decidir também é decidir. Esperar indefinidamente também é uma forma de política pública. Negar sem construir alternativa também é uma forma de governo. Exigir provas quase impossíveis para doenças de baixíssima prevalência também é uma maneira de selecionar quem terá acesso à chance terapêutica.
A Portaria nº 199/2014 reconhece que pessoas com doenças raras necessitam de atenção integral, cuidado multiprofissional, acesso a diagnóstico, aconselhamento genético, reabilitação, enfrentamento de estigmas e articulação em rede. O texto normativo é importante justamente porque desloca o tema para além do medicamento. Ele afirma, em linguagem administrativa, que a doença rara não é apenas uma patologia isolada, mas uma condição que reorganiza a vida inteira.
Ainda assim, na prática, o paciente raro frequentemente se depara com uma espécie de solidão institucional. A família peregrina por especialistas, exames, laudos, centros de referência insuficientes, protocolos ausentes e respostas fragmentadas. Muitas vezes, a judicialização não nasce de uma cultura individualista de “furar fila”, como se repete de forma apressada. Ela nasce do esgotamento. Nasce quando o sistema público não oferece uma porta de entrada clara, quando a resposta administrativa é tardia ou quando a família percebe que a vida de seu filho, sua mãe, seu irmão ou sua própria vida foi convertida em um problema estatístico de baixa prioridade.
D’Ippolito e colaboradores observam que a ausência de soluções nacionais articuladas torna a judicialização uma resposta frequente, embora ineficiente e insatisfatória, para o tratamento das doenças raras no Brasil. Essa constatação deve ser levada a sério. A judicialização é um sintoma. Mas sintomas não se enfrentam culpando o paciente. Enfrentam-se perguntando qual doença institucional os produziu.
| Linguagem aparentemente neutra | O que ela pode ocultar | Pergunta crítica necessária |
|---|---|---|
| “Não há incorporação ao SUS” | Demora ou insuficiência da política de avaliação tecnológica | Por que a tecnologia não foi avaliada, reavaliada ou negociada em tempo compatível com a vida? |
| “Não há evidência robusta” | Padrões probatórios desenhados para doenças prevalentes | Que tipo de evidência é possível produzir em doenças raras? |
| “Há impacto orçamentário elevado” | Ausência de negociação pública forte e dependência tecnológica | Quem define o preço e por que o Estado compra em posição frágil? |
| “A demanda é individual” | Falha anterior na construção de política coletiva | Quantas demandas individuais revelam uma omissão estrutural? |
| “O Judiciário não deve gerir o SUS” | Risco de deixar o paciente sem qualquer instância efetiva de proteção | Como controlar a omissão sem transformar o processo em loteria da vida? |
A neutralidade, nesse contexto, pode ser uma forma sofisticada de afastamento moral. Quando o Estado afirma que não pode fornecer, mas não constrói alternativa; quando o mercado precifica a sobrevivência em patamares obscenos; quando o Judiciário hesita entre proteger a vida e respeitar a política pública; quando a família espera, recorre, prova, sofre e espera de novo, não estamos diante de um simples conflito técnico. Estamos diante de uma disputa sobre o valor político de certas vidas.
Necropolítica sanitária: quando a espera administra a morte
Mbembe não fala de necropolítica apenas como morte direta. Sua contribuição é mais profunda porque mostra que o poder moderno também opera pela fabricação de zonas nas quais certas populações vivem sob exposição permanente à morte, à precariedade, à dor e à descartabilidade. No campo da saúde, essa ideia permite perceber que o abandono nem sempre aparece como violência explícita. Muitas vezes, ele aparece como fila, parecer, ausência de protocolo, demora diagnóstica, indeferimento padronizado ou exigência de documentos que o próprio sistema dificultou produzir.
Não se trata de afirmar que toda negativa administrativa seja necropolítica. Essa seria uma simplificação. Há pedidos sem base científica suficiente, há terapias experimentais, há pressões comerciais agressivas e há prescrições que precisam ser avaliadas criticamente. O ponto é outro: quando a estrutura institucional normaliza a demora, quando aceita que pessoas raras vivam em estado permanente de urgência não reconhecida, quando transforma incerteza científica em desculpa automática para a inação, ela passa a operar uma racionalidade necropolítica.
A necropolítica sanitária não precisa declarar que uma vida vale menos. Basta organizar o sistema de modo que essa vida só seja percebida tarde demais. Basta exigir uma prova incompatível com a própria raridade da doença. Basta empurrar a família para uma corrida judicial enquanto o corpo perde função, mobilidade, autonomia, respiração, cognição ou tempo terapêutico. Basta tratar a morte evitável como consequência infeliz de um procedimento administrativo regular.
Nesse ponto, Puar oferece uma lente decisiva. Em The Right to Maim, a autora trabalha a noção de debilidade como lesão corporal e exclusão social produzidas por fatores econômicos e políticos, mostrando que debilidade, deficiência e capacidade formam um arranjo usado por Estados para controlar populações. Em leituras de sua obra, a debilidade aparece como um processo de desgaste lento, anterior ou exterior ao reconhecimento formal da deficiência, que atinge de modo particular populações empobrecidas, racializadas e submetidas às exigências do capitalismo tardio.
Essa chave é especialmente útil para pensar doenças raras no Brasil. Muitas famílias não estão apenas doentes. Elas são debilitadas pela peregrinação diagnóstica, pelo custo do transporte, pela ausência de informação, pelo cuidado não remunerado, pela perda de renda, pela sobrecarga materna, pela distância dos centros especializados, pela espera por laudos e pela necessidade de judicializar aquilo que deveria ser cuidado planejado. A doença rara atinge o corpo, mas a omissão institucional amplia a lesão. O mercado atinge o orçamento público, mas quem sente primeiro o impacto é o paciente que espera.
A crítica aqui não é contra a técnica. É contra a técnica quando ela esquece que sua função, em uma democracia constitucional, é servir à vida, e não administrar educadamente sua exclusão.
A partir dessa perspectiva, o paciente raro deixa de ser apenas “caso difícil” e passa a revelar uma pergunta estrutural: quantas pessoas o sistema consegue manter vivas apenas formalmente, enquanto lhes nega as condições materiais de viver com dignidade?
Chomsky, neoliberalismo e a fabricação da escassez
Chomsky insiste que o neoliberalismo não deve ser compreendido como simples defesa abstrata do mercado. Em suas críticas recentes, ele o descreve como guerra de classes, na qual os riscos são socializados para a maioria e os benefícios são concentrados no topo. Essa leitura ilumina o debate da saúde porque a escassez, muitas vezes apresentada como fato natural, é também uma construção política.
No direito à saúde, a escassez existe. Nenhum orçamento é infinito. Mas é preciso perguntar por que a escassez aparece com tanta força quando se trata de garantir medicamento a um paciente raro e aparece com muito menos dramaticidade quando se trata de preservar privilégios fiscais, tolerar margens abusivas da indústria, aceitar dependência tecnológica, remunerar intermediários ou comprar emergencialmente por ordem judicial sem negociação estratégica.
O modelo de propaganda descrito por Herman e Chomsky mostra como dinheiro e poder filtram o debate público, marginalizam dissensos e delimitam o que aparece como razoável. No campo sanitário, algo semelhante ocorre quando a discussão pública é reduzida a uma oposição entre “paciente individual caro” e “sustentabilidade do SUS”, sem iluminar suficientemente a formação dos preços, a concentração de mercado, as patentes, a ausência de produção pública, a fragilidade negociadora do Estado e o papel da indústria farmacêutica na produção de demanda.
Essa é uma armadilha ideológica. O paciente raro passa a aparecer como ameaça ao sistema, quando, em muitos casos, ele é vítima de uma cadeia mais ampla de decisões econômicas sobre as quais não tem qualquer controle. A família vira o rosto visível do custo, enquanto os verdadeiros centros de poder permanecem protegidos por linguagem técnica, contratos, propriedade intelectual, lobby, assimetria informacional e captura regulatória.
A economia política da saúde, como observam Raphael e Bryant ao discutir determinantes sociais da saúde, exige reconhecer o papel do poder corporativo e da influência econômica na definição das políticas públicas, superando a crença ingênua de que boa evidência, sozinha, basta para produzir políticas saudáveis. Essa observação é fundamental. Não basta produzir estudo, parecer e recomendação. É preciso disputar poder.
| Ator | Poder que exerce | Risco crítico |
|---|---|---|
| Indústria farmacêutica | Define preços, controla patentes, orienta mercados e influencia agendas de pesquisa | Transformar sofrimento raro em nicho altamente rentável |
| Estado | Regula, compra, incorpora, nega, financia e organiza redes de cuidado | Usar a escassez como justificativa para omissão seletiva |
| Judiciário | Controla omissões e decide casos urgentes | Resolver casos individuais sem reorganizar a política pública |
| Famílias e pacientes | Produzem conhecimento vivido e pressionam por acesso | Serem responsabilizados por uma desorganização que não criaram |
| Sociedade | Define, por disputa democrática, o alcance real da solidariedade | Aceitar que algumas vidas sejam tratadas como caras demais |
Por isso, a crítica aqui formulada não é contra o SUS. Ao contrário, é em defesa radical do SUS. Mas defender o SUS não significa defender toda negativa administrativa, toda lentidão burocrática ou toda racionalidade fiscal apresentada como inevitável. Defender o SUS é defender sua vocação constitucional contra dois inimigos simultâneos: de um lado, a mercantilização da vida pela indústria e pelo neoliberalismo; de outro, a burocratização da dignidade pelo próprio Estado.
Evidência científica: necessária, mas não pode virar muro intransponível
A jurisprudência recente do Supremo Tribunal Federal reforçou a exigência de evidências científicas robustas para o fornecimento excepcional de medicamentos não incorporados ao SUS. No Tema 6, a Corte estabeleceu que a ausência de inclusão do medicamento nas listas do SUS impede, como regra, o fornecimento judicial, admitindo exceção apenas mediante requisitos cumulativos, entre eles a comprovação de eficácia, acurácia, efetividade e segurança com base em evidências científicas de alto nível. O Tema 1234, por sua vez, reorganiza aspectos de competência, custeio e controle judicial nos casos de medicamentos não incorporados, reforçando a necessidade de que o Judiciário controle o ato administrativo sem substituir ordinariamente o mérito técnico da Administração.
Há racionalidade nessa orientação. O Estado não pode ser obrigado a fornecer qualquer medicamento apenas porque foi prescrito. A prescrição médica é relevante, mas não pode ser convertida em autorização automática para compras públicas, sobretudo em um mercado marcado por assimetria informacional, estratégias comerciais e tecnologias de altíssimo custo. A exigência de evidência protege pacientes contra falsas promessas, protege o SUS contra irracionalidade e protege a coletividade contra decisões desiguais.
Mas aqui está o ponto que precisa ser dito com mais força: o padrão de evidência não pode ser pensado como se todas as doenças fossem iguais. Doenças raras desafiam a produção tradicional de conhecimento. Muitas vezes envolvem populações pequenas, ensaios clínicos limitados, desfechos complexos, ausência de comparadores robustos, necessidade de acompanhamento prolongado e impossibilidade prática de estudos randomizados amplos. Aplicar, sem adaptação, o mesmo modelo probatório pensado para doenças comuns pode equivaler a dizer ao paciente raro: “você não terá acesso porque sua doença é rara demais para produzir a prova que exigimos”.
Isso não é ciência. É circularidade institucional. A raridade impede a produção de determinada evidência; a falta dessa evidência impede o acesso; a falta de acesso impede a produção de dados reais; e a ausência de dados reais reforça a negativa futura. O sistema fecha-se sobre si mesmo e chama esse fechamento de prudência.
A alternativa não é abandonar a evidência. A alternativa é sofisticá-la. Doenças raras exigem avaliação adaptada, registros nacionais, evidência de mundo real, incorporação condicionada, protocolos de monitoramento, reavaliação periódica e contratos de compartilhamento de risco. A incerteza científica deve ser administrada publicamente, com transparência e responsabilidade. Não pode ser usada como cortina para a omissão.
| Critério tradicional | Limite em doenças raras | Alternativa crítica e responsável |
|---|---|---|
| Ensaios amplos e randomizados | Podem ser inviáveis pela baixa prevalência | Aceitação crítica de estudos menores, registros e evidência de mundo real |
| Incorporação definitiva ou negativa definitiva | Não lida bem com incerteza clínica | Incorporação condicionada e reavaliação periódica |
| Preço fixo independente do resultado | Transfere todo o risco ao SUS | Contratos com compartilhamento de risco e pagamento por desempenho |
| Decisão centrada apenas em dados biomédicos | Invisibiliza qualidade de vida, funcionalidade e cuidado familiar | Participação qualificada de pacientes e especialistas |
| Compra judicial emergencial | Fragiliza negociação pública | Compras centralizadas e governança nacional de tecnologias estratégicas |
O que está em disputa, portanto, não é ciência contra emoção. Essa oposição é falsa. O que está em disputa é uma ciência pública comprometida com a dignidade contra uma racionalidade administrativa que, às vezes, usa a ciência como linguagem de afastamento.
Medicamentos de alto custo e a violência silenciosa do preço
O debate sobre medicamentos de alto custo costuma colocar o paciente no centro da suspeita: ele pede demais, custa demais, ameaça o orçamento, desorganiza o SUS. Essa narrativa precisa ser invertida. O paciente não define o preço do medicamento. A família não controla patente, cadeia produtiva, estratégia comercial, importação, registro sanitário ou negociação internacional. O paciente apenas precisa viver.
Muitas terapias para doenças raras são produzidas por empresas multinacionais, protegidas por patentes, comercializadas em mercados concentrados e precificadas em valores que desafiam a capacidade financeira de sistemas públicos. Quando o Estado compra por ordem judicial individual, em urgência e sem escala, sua posição negociadora se torna ainda mais frágil. Compra-se caro, compra-se tarde, compra-se sob pressão e frequentemente sem produzir aprendizado institucional para os casos seguintes.
D’Ippolito e colaboradores relacionam o tratamento das doenças raras ao Complexo Econômico-Industrial da Saúde, destacando a necessidade de estratégias que reduzam dependência tecnológica e econômica para sustentar o acesso universal, integral e equitativo. Esse ponto é decisivo porque mostra que a resposta não está apenas no processo judicial. Está também em política industrial, produção pública, transferência de tecnologia, regulação de preços, cooperação internacional, compras centralizadas e fortalecimento da capacidade estatal.
É aqui que a crítica de esquerda precisa ser direta: não há direito à saúde plenamente realizável quando a vida depende de mercados monopolizados que transformam vulnerabilidade em margem de lucro. A indústria farmacêutica produz tecnologias indispensáveis e, muitas vezes, salva vidas. Mas isso não autoriza aceitar como natural uma estrutura global em que medicamentos essenciais são precificados como bens de luxo e em que sistemas públicos ficam reféns de negociações assimétricas.
Se o Estado apenas nega, abandona. Se apenas compra individualmente, é capturado. Se apenas judicializa, improvisa. A resposta madura é outra: organizar poder público suficiente para negociar, produzir, regular, avaliar, acompanhar e, quando necessário, confrontar interesses econômicos que colidem com a universalidade do SUS.
Judicialização: sintoma, limite e última linguagem da dor
A judicialização da saúde é ambígua. Ela pode produzir desigualdades, pois beneficia mais facilmente quem tem acesso a advogado, Defensoria Pública, Ministério Público, informação médica qualificada, laudos e capacidade de transformar sofrimento em documento. Ela também pode desorganizar políticas públicas quando decisões individuais impõem obrigações sem suficiente racionalidade sanitária. Esses riscos são reais.
Mas é injusto tratar a judicialização como se fosse apenas ameaça ao SUS. Para muitas famílias, o processo judicial não é estratégia de privilégio. É a última linguagem disponível quando a política pública falhou. Antes da petição inicial, muitas vezes houve consulta, espera, negativa, novo laudo, desinformação, deslocamento, perda de renda, medo e deterioração clínica. O processo não inaugura o conflito. Ele apenas torna visível uma violência que já estava acontecendo.
O Judiciário não deve substituir ordinariamente a Administração Pública. Mas também não pode se esconder atrás de deferência institucional quando a Administração se mostra opaca, lenta ou incapaz de justificar, de modo individualizado e transparente, por que determinada vida deve esperar. O controle judicial precisa ser tecnicamente responsável, mas humanamente sensível. O juiz não pode virar gestor universal do SUS, mas tampouco pode se tornar carimbador da omissão.
A pergunta correta não é se a judicialização é boa ou ruim em abstrato. A pergunta correta é: por que tantas pessoas precisam judicializar para serem ouvidas? Enquanto essa pergunta não for enfrentada, criticar a judicialização será apenas uma forma confortável de criticar o sintoma sem tocar na estrutura.
O paciente raro como sujeito político, não como objeto de compaixão
Há algo profundamente equivocado em tratar pacientes com doenças raras apenas como destinatários de caridade, compaixão ou exceção. Eles são sujeitos de direitos. Mais do que isso: são sujeitos de conhecimento. Famílias e pacientes sabem coisas que o sistema frequentemente ignora. Sabem o tempo real da doença, os efeitos adversos, as perdas funcionais, o peso do cuidado, a dificuldade de transporte, a exaustão da mãe cuidadora, o medo da regressão, a diferença entre estabilizar e melhorar, a importância de uma pequena autonomia preservada.
Esse conhecimento vivido não substitui a evidência científica, mas a complementa. Uma decisão pública que considera apenas moléculas, custos e estudos clínicos pode ser tecnicamente sofisticada e humanamente pobre. O SUS nasceu com participação social como princípio democrático. Essa participação precisa ser levada a sério também na avaliação de tecnologias para doenças raras, nos protocolos clínicos, na Conitec, nos registros nacionais e na definição de prioridades.
A crítica de Puar à forma como certos corpos são reconhecidos como dignos de cuidado enquanto outros permanecem na zona da debilidade ajuda a perceber que o problema não é apenas fornecer ou não fornecer medicamento. O problema é quem é autorizado a aparecer como sujeito legítimo da política pública. O paciente raro não pode aparecer apenas quando processa o Estado, nem apenas quando sua história sensibiliza uma reportagem, nem apenas quando sua doença se transforma em campanha. Ele precisa aparecer no planejamento.
Uma democracia sanitária não se mede apenas pelo número de normas que proclama. Mede-se pela capacidade de escutar aqueles que historicamente foram tratados como exceção.
Para uma política pública radicalmente responsável
Defender uma posição crítica de esquerda não significa defender concessão automática de todo medicamento. Isso seria irresponsável e, no limite, poderia favorecer justamente o mercado que se pretende criticar. A questão não é trocar tecnocracia por voluntarismo. A questão é construir uma política pública radicalmente responsável: responsável com a ciência, com o orçamento, com a coletividade e, sobretudo, com a vida concreta que não pode esperar uma perfeição institucional que nunca chega.
Uma política pública madura para doenças raras deve combinar pelo menos sete dimensões. A primeira é o fortalecimento real dos centros de referência, com financiamento, equipe multiprofissional, diagnóstico oportuno e articulação federativa. A segunda é a criação e manutenção de registros nacionais de doenças raras, capazes de transformar cuidado em evidência. A terceira é a avaliação tecnológica adaptada à baixa prevalência, sem rebaixar a ciência, mas sem exigir o impossível.
A quarta dimensão é a incorporação condicionada, com monitoramento de desfechos e reavaliação periódica. A quinta é a negociação dura de preços, incluindo compras centralizadas, compartilhamento de risco e pagamento vinculado a desempenho clínico. A sexta é a ampliação da produção pública, da pesquisa nacional e da transferência tecnológica para reduzir dependência externa. A sétima é a participação efetiva de pacientes e famílias, não como ornamento deliberativo, mas como componente epistêmico da decisão.
| Eixo de política pública | Medida necessária | Sentido político |
|---|---|---|
| Diagnóstico | Centros de referência e rede multiprofissional | Reduzir a peregrinação e reconhecer a vida rara desde o início |
| Evidência | Registros nacionais e dados de mundo real | Produzir conhecimento sem excluir quem não cabe no ensaio clássico |
| Incorporação | Modelos condicionados e reavaliação periódica | Lidar com incerteza sem transformar dúvida em abandono |
| Preço | Compartilhamento de risco e negociação centralizada | Impedir que o SUS seja refém de monopólios e compras emergenciais |
| Produção | Política industrial e tecnológica em saúde | Reduzir dependência e fortalecer soberania sanitária |
| Participação | Pacientes e famílias nos processos decisórios | Reconhecer conhecimento vivido e democratizar prioridades |
| Controle judicial | Decisões técnicas, transparentes e sensíveis à urgência | Proteger contra omissões sem substituir integralmente a política pública |
Essa agenda não é simples, mas é mais honesta. Ela recusa a falsa alternativa entre negar tudo e conceder tudo. Recusa também a fantasia de que o mercado resolverá aquilo que ele próprio ajuda a tornar inacessível. E recusa a ideia de que responsabilidade fiscal possa ser usada como linguagem superior para vidas tratadas como inferiores.
Conclusão
As doenças raras expõem uma verdade incômoda: nem toda vida encontra facilmente lugar na política pública. O SUS foi concebido para ser universal, mas sua universalidade é testada justamente quando encontra o excepcional, o caro, o incerto e o estatisticamente improvável. É nesse encontro que se revela se a universalidade é princípio constitucional vivo ou apenas promessa administrada pela conveniência.
A posição central deste artigo é que o paciente raro não pode ser transformado em dano colateral da prudência institucional. A prudência é necessária, mas a prudência que não se move diante da urgência vira abandono. A evidência é necessária, mas a evidência exigida em moldes impossíveis vira exclusão. O orçamento é necessário, mas o orçamento tratado como verdade natural, sem crítica ao preço, ao mercado e à dependência tecnológica, vira instrumento de necropolítica.
Mbembe nos ajuda a enxergar que há formas de governo que administram a exposição à morte. Puar nos permite compreender que há corpos mantidos em desgaste lento, debilitados por estruturas econômicas e políticas antes mesmo de serem reconhecidos como titulares plenos de cuidado. Chomsky nos lembra que o neoliberalismo não é uma paisagem neutra, mas uma disputa de poder em que os custos recaem sobre muitos e os ganhos se concentram em poucos.
À luz desses autores, o direito à saúde precisa recuperar sua coragem política. Não basta repetir que a saúde é direito de todos e dever do Estado. É preciso perguntar, todos os dias, por que algumas vidas precisam provar tanto para receber tão pouco; por que algumas famílias precisam transformar sofrimento em processo; por que o preço de um medicamento parece mais sagrado do que a dignidade de quem dele necessita; e por que a escassez sempre chega primeiro aos corpos mais frágeis.
A estatística mede frequência. O mercado mede preço. A burocracia mede conformidade. Mas a Constituição deve medir dignidade.
E dignidade não diminui quando a doença é rara.
Referências
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Brasil. Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990. Lei Orgânica da Saúde. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8080.htm.
Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html.
Brasil. Ministério da Saúde. Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde. Conitec — A Comissão. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/a-comissao.
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CHOMSKY, Noam. The Stench of Neoliberalism. Disponível em: https://chomsky.info/20220811-2/.
HERMAN, Edward S.; CHOMSKY, Noam. A Propaganda Model. Disponível em: https://chomsky.info/consent01/.
MBEMBE, Achille. Necropolitics. Critical Legal Thinking. Disponível em: https://criticallegalthinking.com/2020/03/02/achille-mbembe-necropolitics/.
PUAR, Jasbir K. The Right to Maim: Debility, Capacity, Disability. Duke University Press. Disponível em: https://www.dukeupress.edu/the-right-to-maim.
RAPHAEL, Dennis; BRYANT, Toba. Emerging Themes in Social Determinants of Health Theory and Research. Disponível em: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9449441/.
Supremo Tribunal Federal. Tema 6 da Repercussão Geral. Fornecimento de medicamento de alto custo pelo Estado.
Supremo Tribunal Federal. Tema 1234 da Repercussão Geral. Medicamentos não incorporados ao SUS, competência, custeio e controle judicial.
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